くりちゃんサポートコミッティー

2009年8月01日

脊髄小脳変性症と闘う少女くりちゃんとお父さんのために…！
第二回チャリティーコンサートを開催

Press Release
Contact: Chihiro Kitagawa
July30,2009

脊髄小脳変性症と闘う少女くりちゃんとお父さんのために…！
第二回チャリティーコンサートを開催

（ホノルル）
進行性の難病脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢くりちゃんと、同じ病気を持つくりちゃんの父・塩沢千秋さんのために、2009年8月8日（土）午後5時〜7時、ホノルルのマキキ聖城キリスト教会にて、第二回くりちゃんサポート・チャリティーコンサートが開催される。今回ボランティアで出演するアーティストは、日本のみならずヨーロッパやアメリカ、ニュージーランドなどでも活躍するバイオリンとピアノのデュオ高瀬。そして地元ハワイからは世界的に有名なウクレレ奏者オータサン＆オータサンの長男ハーブ・オオタ・ジュニアが親子共演。入場料は無料。コンサートを通してくりちゃんへの募金を呼びかけるほか、チャリティーオークションなども行う。

　脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る。現在治療法はない。脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々だ。日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症である。

　ハワイ在住のくりちゃんとその父千秋さんが発病したのは、DRPLAというタイプ。本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、DRPLAタイプは、痴呆・発達障害・人格変化・精神障害をももたらすことがある。遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もある。くりちゃんも千秋さんも祖母（千秋さんの母）から遺伝したので、くりちゃんは３世代目。5歳で脳波の異常が確認された。幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、常に発作の危険がつきまとう。現在のくりちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、階段などは介助が必要。他には嚥下障害（物を飲み込もうとするとむせる）、睡眠障害、排尿障害が出ている。

　今回のチャリティーコンサートは、マキキ聖城キリスト教会の厚意で会場やリフレッシュメントの提供を受け、教会のメンバー及びくりちゃんサポート・コミッティーのボランティア達によって開催される。

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　2009年7月9日、アラモアナホテルのパケレ・ラウンジにて開催された第一回くりちゃんサポートチャリティーライブには300人以上のサポーターが駆けつけ、募金は合計＄8080.80集まった。塩沢淳子さんは、「こんなにたくさんの皆さんのサポートを受けることができ、本当に心から感謝しています。日本では難病指定を受けている病気なので、日本に帰ることをおすすめくださる方もいらっしゃいますが、くりの喘息や症状のことを考えるとそれも困難です。今回またくりのためにチャリティーコンサートを開催してくださることになり、ありがたくて涙がこぼれます。地元ハワイだけでなく日本からもたくさんの声援をいただき、毎日感謝しています」と語った。

会場：Makiki Christian Church | マキキ聖城キリスト教会
829 Pensacola Street Honolulu, Hawaii 96814 Phone: 594-8915
ウェブサイト： http://www.makikichurch.org/

塩沢淳子さんが書き綴る家族の闘病日記は、
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/MYBLOG/yblog.html

くりちゃんサポートコミッティーのウェブサイトは、
http://www.kurichan.org

このチャリティーコンサートについての詳細は、ホノルルのメディア・エトセトラ（電話：922-8974／メール：chihiro@mediaetc.net）へ。

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