くりちゃんサポートコミッティー

脊髄小脳変性症と闘うくりちゃんとお父さん

脊髄小脳変性症とは・・
＊身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気です。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなり、その後話をしたり、食べたりする機能も失われていきます。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至ります。現在治療法はありません。

脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々です。
くりと千秋さんは、DRPLAというタイプです。

DRPLAの特徴・・
＊本来脊髄小脳変性症は、知能は健全のままですが、このタイプは痴呆・発達障害・人格変化・精神障害ももたらすことがあります。
＊遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し、進行も早いという特徴もあります。

二人はおばあちゃん（千秋さんの母）から遺伝したので、くりは３世代目。小さい時に発症してしまいました。幼児期に発症すると、ミオクロニーという独自の癲癇もあり、苦しめられます。

今のくりは、自分で歩く事はできますが、転びやすく階段などは介助が必要です。夜は疲れるので、歩く事も難しい日があります。他には嚥下障害（物を飲み込もうとするとむせる）、睡眠障害、排尿障害が出ています。

でも我が家で一番悲しい事は「限られた時間でも、その間家族皆が笑って協力し合い、穏やかな時を過ごす」と言う事がむずかしい事です。

私は二人を愛しています。夫も私達を愛してくれています。くりもママとパパが大好き。でも悲しいかな、DRPLAは記憶力や理解力を低下させたり、感情のコントロールをできなくしてしまいました。

くりは外で頑張っている分だけ、家の中では怒ったり・悲しい顔をしたりと、笑顔を作ってくれる余裕がありません。千秋さんも体調が悪くなると、感情を抑える事ができなくなります。だからいつも我が家は、誰かが怒鳴ったり、泣き叫んだり、笑顔でいられる時間が少ないのです。勿論私も、我慢できなくて感情を抑えられないときが沢山あります。

（ブログ『２リットルの涙 ハワイから』より抜粋）

くりちゃんチャリティーライヴ＠アラモアナ・ホテル

2009年7月9日（木）午後6時〜8時、アラモアナホテルのロビーにあるパケレラウンジにて、脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢くりちゃんと、同じ病気を持つくりちゃんの父・塩沢千秋さんのために、ハワイアンミュージシャンが集まりチャリティーライヴを行います。今回ボランティアで出演するアーチストは、ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、ブラッド・カワカミ、ケン・ライクス等。

入場料は無料。ライヴを通じてくりちゃんへの募金を呼びかけるほか、コアロハ・ウクレレによるチャリティー・オークション等も行われます。また、ライヴの模様は、地元テレビ局OC16により放送される予定です。